PENSAMIENTO

Es, tal vez un silbido haciendo reír al viento, jugando en la vida; jugando en el tiempo.
Es la voz fresca, que alegraba mis momentos, y el oído atento que absorbía mis silencios.
Entre los dos hicimos de una tristeza un sueño, y nos reímos juntos de un sentimiento sin dueño.
Supimos cambiar el color de la vida ; tras una mesa de café la noche llegó a ser día y así pasó el tiempo haciendo reír al viento descubriendo la vida; caminando en el tiempo hasta que llegó a nosotros, como llega el momento de buscar otros rumbos de cambiar nuestro sueño.

EN MEMORIA

Hoy hace dos años que no estas físicamente, en mi mente siempre.
Te sigo extrañando. Me haces tanta falta. Necesito tus conversaciones, tus consejos y no estas .
Cuanto añoro poder comentarte mis tratamientos, me acuerdo que me decías que todo iba a salir bien , que era una luchadora , sigo luchando a veces no se porque, tengo la impresión de que ya no hay nada más que hacer .
Desde que no estas me siento sola, no tengo a nadie a quien acudir cuando necesito desahogarme, contigo sabia que podía hacerlo ,siempre hacías que viese el tema de forma distinta.
Me has dejado un vacío imposible de llenar.
Jamás imagine que me costaría tanto hacerme a la idea de no tenerte a mi lado .
Cuando paso por casa espero abrir la puerta y encontrarte , me cuesta estar mucho tiempo allí,  ver que no estas ,aun se huele a ti . Voy porque mama me necesita.
Papa te quiero allways in my mind. Dad I still missing you. Already two year. Time run.

ALIENS

Hace tres años y medio , mi vida dio un cambio tremendo, el universo de pronto te tiene destinado una jugada que no te espera y que a partir de ahí cambia todo en tu entorno.-
Todo empezó con unas diarreas y vomitos, yo por si era delgada pero esa delgadez se hizo extrema , casualidad que mi medico de cabecera esta de vacaciones y los sustitutos cada vez que iba me decían que era un virus , Un virus que duraba mas de tres mese no era un virus , no hay que ser muy listo para saber que algo no iba bien , de pronto empiezo a tener molestia  en la pierna izquierda , tengo la sensación que se queda dormida , vuelta al medico  y esta vez me manda una radiografia, evidentemente no sale nada , asi que decide mandarme una resonancia.
Me hago esa resonancia y eureka, saltan las alarmas , tengo algo en el estomago y si no tengo cita con un especialista que coja cita urgente,. De pronto todo son urgencias , la cita con el especialista la tengo en 15 días, según le cuento las diarreas , los vomitos , la extrema delgadez , me dice que puede ser algo de colon pero que no puede dar un diagnostico hasta que me realice.una colonoscopia.
La cita para la colonoscopia no tarda en llegar , y los resultados me los dan en el momento , me dice que no es cáncer , que lo que tengo es CROHN.. en ese momento la verdad me alegre , hoy con todo lo vivido hasta el momento hubiese preferido cáncer , esta claro que te operan , quimio, te curas o te mueres .-
No un sin vivir , con una enfermedad autoinmune que no tiene cura , que no tiene medicación , que lo que se hace es parchear , para conseguir una remisión .- Cada caso es un mundo porque cada humano reacciona de una forma , total que no hay un esquema .-
En mi caso, se empezó con corticoide, con la mala suerte que me produjeron cataratas en los dos ojos, con lo cual se cancela el tratamiento, y se inicia otro , al mismo tiempo me operan de las cataratas porque son tan agresivas que en tres meses no veía nada .-
He pasado por todos los tratamiento , al final se opta por los biológicos, el ultimo el infliximab, con el he estado mas de un año, en cuatro ocasiones he estado sin oxigeno en sangre , y al final mi especialista  viendo que cada vez estoy peor, que es raro la semana que no paso por urgencias , que en tres años no ha habido una sola remisión de la enfermedad se decide operar .-
Esto no significa que te curan del Crohn, esto solo es quitar parte del tubo digestivo que esta muy afectado .-
Como no saben que se van a encontrar y viendo en las condiciones en la que estoy me ingresan para hacer todas las pruebas , reponer un poco mi cuerpo para poder operar , me tiene dos semanas  metiéndome de todo para tener los niveles correcto .-
Tras la pruebas que me hacen, me informan que no saben que se van a encontrar pero que van a tratar de quitar todo lo que este muy mal y que seguro que obtengo calidad de vida .-
Tengo la suerte de que la operación fue bien, que aunque mi tubo digestivo esta enfermo, he conseguido que se cicatrice bien, ( porque si eso no sucedía  tenia que volver a entrar en quirófano ) y la biopsia salio bien .
De esto hace tres meses, he dejado de fumar , el dolor ha desaparecido no otros síntomas , pero el problema de la pierna se ha agudizado .-
He pasado por digestivo, oftalmólogo, cardiólogo, traumatología, internista( este es un crack) y estoy a la espera del neurólogo , las pruebas ya las tengo .-
Cuando se habla de la enfermedad en si , no se dice los síntomas paralelos , el cansancio , las contraindicaciones de los tratamientos , y la lucha por poder seguir haciendo una vida normal, seguir trabajando ,. El gran problema es que nadie entiende como estas , la lucha con la enfermedad y encima la lucha con la burocracia , los largos periodo de baja , y como hacer entender que no puedes contigo-
A eso tratar que tus hijos no se den cuenta de lo mal que te sientes , tengo la suerte de tener dos incondicionales a mi lado.-
A todo esto he cambiado alimentación , viendo que me sienta bien y que no , y como con todo el problema es que hoy te sienta bien , mañana no. la razón no se sabe .-
Nunca he sido de beber , pero ya ni lo pruebo , he dejado de fumar, no tomo lácteo , ni nada crudo.-
He dejado de buscar información porque ha veces me enerva ver cierta información así que pasando, no se si esto hace que puedan entender algo de lo que es esta enfermedad , necesita que se hable de ella y que se conozca mas , que cuando se va  un tribunal medico el susodicho sepa que pasa y como estas
Revienta cuando te dicen que bien te veo , te miras y dice si la procesión va por dentro , porque por mucho que te quejes , grites , nadie te entenderá.- .

Dar consejo es fácil, cuando no se esta en la piel, se que tengo que vivir con el monstruo, aunque a veces y a mi edad piense que no merece la pena luchar mas , hasta ahora son solo pensamiento.

FRIENDS

He encontrado una nueva dimensión de la amistad.
Un mundo nuevo donde los sentimientos fluyen de una manera extraordinaria. .. donde la posibilidad de expresarse sinceramente. ....existe....
donde los prejuicios mueren...
donde el amor es posible a pesar de sus limitaciones. He encontrado un lugar para el remanso
Un sitio de paz donde dar es tan posible como recibir. ..
donde lo importante es ser.
Aquí puedo reír con locura o llorar de amargura. ...
Aquí puedo salir de mi pozo y hundirme  en el tuyo ..
Aquí siento que vale la pena muchas cosas que creí  perdidas.....
Aquí tengo esperanza, ganas,fuerzas.
Aquí me cargo de energía para poder seguir luchando diariamente.
Aquí encontré personas extraordinarias