Hace tres años y medio , mi vida dio un cambio tremendo, el universo de pronto te tiene destinado una jugada que no te espera y que a partir de ahí cambia todo en tu entorno.-
Todo empezó con unas diarreas y vomitos, yo por si era delgada pero esa delgadez se hizo extrema , casualidad que mi medico de cabecera esta de vacaciones y los sustitutos cada vez que iba me decían que era un virus , Un virus que duraba mas de tres mese no era un virus , no hay que ser muy listo para saber que algo no iba bien , de pronto empiezo a tener molestia en la pierna izquierda , tengo la sensación que se queda dormida , vuelta al medico y esta vez me manda una radiografia, evidentemente no sale nada , asi que decide mandarme una resonancia.
Me hago esa resonancia y eureka, saltan las alarmas , tengo algo en el estomago y si no tengo cita con un especialista que coja cita urgente,. De pronto todo son urgencias , la cita con el especialista la tengo en 15 días, según le cuento las diarreas , los vomitos , la extrema delgadez , me dice que puede ser algo de colon pero que no puede dar un diagnostico hasta que me realice.una colonoscopia.
La cita para la colonoscopia no tarda en llegar , y los resultados me los dan en el momento , me dice que no es cáncer , que lo que tengo es CROHN.. en ese momento la verdad me alegre , hoy con todo lo vivido hasta el momento hubiese preferido cáncer , esta claro que te operan , quimio, te curas o te mueres .-
No un sin vivir , con una enfermedad autoinmune que no tiene cura , que no tiene medicación , que lo que se hace es parchear , para conseguir una remisión .- Cada caso es un mundo porque cada humano reacciona de una forma , total que no hay un esquema .-
En mi caso, se empezó con corticoide, con la mala suerte que me produjeron cataratas en los dos ojos, con lo cual se cancela el tratamiento, y se inicia otro , al mismo tiempo me operan de las cataratas porque son tan agresivas que en tres meses no veía nada .-
He pasado por todos los tratamiento , al final se opta por los biológicos, el ultimo el infliximab, con el he estado mas de un año, en cuatro ocasiones he estado sin oxigeno en sangre , y al final mi especialista viendo que cada vez estoy peor, que es raro la semana que no paso por urgencias , que en tres años no ha habido una sola remisión de la enfermedad se decide operar .-
Esto no significa que te curan del Crohn, esto solo es quitar parte del tubo digestivo que esta muy afectado .-
Como no saben que se van a encontrar y viendo en las condiciones en la que estoy me ingresan para hacer todas las pruebas , reponer un poco mi cuerpo para poder operar , me tiene dos semanas metiéndome de todo para tener los niveles correcto .-
Tras la pruebas que me hacen, me informan que no saben que se van a encontrar pero que van a tratar de quitar todo lo que este muy mal y que seguro que obtengo calidad de vida .-
Tengo la suerte de que la operación fue bien, que aunque mi tubo digestivo esta enfermo, he conseguido que se cicatrice bien, ( porque si eso no sucedía tenia que volver a entrar en quirófano ) y la biopsia salio bien .
De esto hace tres meses, he dejado de fumar , el dolor ha desaparecido no otros síntomas , pero el problema de la pierna se ha agudizado .-
He pasado por digestivo, oftalmólogo, cardiólogo, traumatología, internista( este es un crack) y estoy a la espera del neurólogo , las pruebas ya las tengo .-
Cuando se habla de la enfermedad en si , no se dice los síntomas paralelos , el cansancio , las contraindicaciones de los tratamientos , y la lucha por poder seguir haciendo una vida normal, seguir trabajando ,. El gran problema es que nadie entiende como estas , la lucha con la enfermedad y encima la lucha con la burocracia , los largos periodo de baja , y como hacer entender que no puedes contigo-
A eso tratar que tus hijos no se den cuenta de lo mal que te sientes , tengo la suerte de tener dos incondicionales a mi lado.-
A todo esto he cambiado alimentación , viendo que me sienta bien y que no , y como con todo el problema es que hoy te sienta bien , mañana no. la razón no se sabe .-
Nunca he sido de beber , pero ya ni lo pruebo , he dejado de fumar, no tomo lácteo , ni nada crudo.-
He dejado de buscar información porque ha veces me enerva ver cierta información así que pasando, no se si esto hace que puedan entender algo de lo que es esta enfermedad , necesita que se hable de ella y que se conozca mas , que cuando se va un tribunal medico el susodicho sepa que pasa y como estas
Revienta cuando te dicen que bien te veo , te miras y dice si la procesión va por dentro , porque por mucho que te quejes , grites , nadie te entenderá.- .
Dar consejo es fácil, cuando no se esta en la piel, se que tengo que vivir con el monstruo, aunque a veces y a mi edad piense que no merece la pena luchar mas , hasta ahora son solo pensamiento.
